“El acompañamiento de la Fundación fue fundamental para sobrevivir”
Emma fue diagnosticada con parálisis cerebral distónica al año de vida y en el camino, perdió a su mellizo Santino a causa de una pulmonía severa.
El 23 de diciembre de 2016 Blanca tuvo a sus gemelos Emma y Santino, quienes nacieron a las 28 semanas de embarazo, es decir fueron prematuros. A partir de ese momento, la familia comenzó a transitar un largo camino que persiste hasta el día de hoy y en el que la contención fue clave. “No tenían ni siete meses; ella pesó 1.500 y él 1.200 gr. Me fui para un control porque sentía una molestia desde la noche que pateaban mucho y, cuando me revisaron, tenía ocho centímetros de dilatación así que entramos a una cesárea de urgencias. Me decían que me cuide porque los mellizos son difíciles, pero nunca pensé que se iban a adelantar”, recordó su mamá.
A los tres días ella se contagió de un virus hospitalario debido a que tenía el sistema inmunológico más débil, motivo por el cual la separaron de su hermano. “A Emma al mes la operaron de una perforación en el estómago por lo fuerte que era su medicación y le costó mucho dejar el respirador, probaron por cinco meses y me decían que iban a hacerle una traqueotomía hasta que una enfermera empezó a observar los primeros signos de su apnea y pudo ayudarla, porque la doctora mandaba el tubo directamente. Después me decía que mi beba entendía lo que pasaba y hacía esto por maña”, relató Blanca. Los médicos “decían que Santino era más fuerte y que ella estaba muy complicada, que no iba a sobrevivir; veías que su piel era muy traslúcida y la de él más rosadita, no tenía buen aspecto”.
Casi seis meses después, comenzó un proceso de recuperación en la salud de los mellizos que desde su nacimiento habían pasado ocho meses internados: Santino estuvo tres meses en neonatología y cinco en sala, mientras que Emma vivió cinco meses en terapia intensiva con respirador. Cuando iban a tener el alta, se contagiaron de pulmonía, un riesgo que corrían cada vez que bajaba la temperatura. Fue un camino duro para toda la familia porque “nunca era completa la felicidad, no podíamos volver todos juntos a casa”. Sin embargo, todo se complicó cuando al año comenzaron a notar que Emma no sujetaba su cabeza, por lo que la llevaron a una consulta de neurología, en la cual a su displasia broncopulmonar se sumó el diagnóstico de parálisis cerebral distónica. “Se me vino el mundo encima”, expresó Blanca.
En medio del calvario, buscaban un lugar alternativo donde realizar los tratamientos para evitar que sus bebés vuelvan a contagiarse de algún virus hospitalario, pero a los dos años Santino falleció por neumonía en terapia intermedia mientras Emma luchaba en terapia intensiva. “Nos costó muchísimo levantarnos de eso”, reconstruyó la familia sobre ese momento. Aunque el dolor aún los acompaña, buscan reconfortarse en los momentos que sí pudieron compartir junto a sus mellizos: “Nosotros sí llegamos a llevarlos a casa y dormir con ellos; hay padres que no pueden”. Y del amor y su memoria, toman las fuerzas necesarias para seguir adelante.
Así fue que en el año 2020 llegaron a la Fundación Pequeños Gigantes por una vecina y, a partir de entonces, “todo fue diferente”. “Empezaron a solucionar cosas que veníamos arrastrando hacía un año, como la silla de ruedas”, señalaron y afirmaron que “fue un alivio por el acompañamiento que tenemos”.
“Me convenció llegar porque estábamos atravesando el duelo de Santi y hay atención psicológica. Vamos fijo dos veces por semana, pero llegamos a tres o cuatro veces, por si tenemos consulta con el pediatra o la nutricionista. Llegamos sin rumbo y nos dieron soluciones a los tres días”, afirmó Blanca destacando que en Emma se nota el avance en la conexión que tiene con las personas y con su entorno.
